人生最后阶段还能干什么?这群医生给出了答案…

  • 日期:08-12
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  民生周刊昨天我要分享

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  在北京大学肿瘤医院外科楼一层大厅,康复科门诊旁边,有一架钢琴,每天上午、下午各弹奏一个小时。

  这是北京大学肿瘤医院的“心音坊”。医院希望以此改善患者的就医环境和医护人员的工作环境,让医院成为一个温暖的地方。

  “心音坊”的设想最初由医院康复科主任唐丽丽提出。近年来,北京大学肿瘤医院致力于为肿瘤病人提供更人性化的服务,而为肿瘤晚期病人提供最佳的症状管理及心理社会服务,是康复科医生们一直努力的方向。

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  △北京大学肿瘤医院,医护人员在心音坊弹钢琴。

  让病人回归生活

  如果被医生宣布只有3到6个月甚至更短生存期,你会怎么样?很多人没有想过这个问题,很多患者和家属没听说过安宁疗护,康复科的医生们每天都会遇到这样的病人。

  当癌症袭来,特别是到了晚期,很多人意识到死亡无法避免,甚至每一天都在靠近,这时病人会有很多躯体和精神症状,会感到非常痛苦。比如,有的病人会抑郁,不跟家人沟通,完全处于一种与周围环境隔离的状态。每次遇到这样的病人,康复科的医生们都希望为他们做点什么。

  “疾病进展到晚期,临床治疗的意义在下降,心理社会支持作用相比更重要。”北京大学肿瘤医院康复科医生张叶宁告诉《民生周刊》记者,面对这样的病人,康复科引进了心理干预模式CALM治疗,意为与癌症为伍,过有意义的生活,是专门针对进展期癌症病人的一种“支持、表达”式的短期心理干预。

  这种治疗通常包括4个步骤。第一步是处理与疾病直接相关问题,包括症状管理等,处理好与负责治疗的医护之间的关系;第二步是改变自我、改变与亲近的人的关系;第三步是让病人找到自己生存的意义和目的感;第四步是跟病人讨论生的勇气,还有面对未来的一些考虑。

  通过治疗,可以减轻病人的心理痛苦,减少抑郁的发生,帮助患者更加积极应对死亡带来的恐惧。

  有一位肺癌患者,她的病情有进展,对临床抗肿瘤治疗的反应不敏感,出现失眠、疲乏、憋气等症状,衣食住行全靠家人照顾。但生病前,她是个特别能干的人,现在感觉自己像个废人,成了全家人的负担。

  张叶宁跟她讨论目前困扰她的症状,让她了解如何让自己目前的生活过得更有意义,还为她画了一张图,让她看到自己回归的路线。经过努力沟通,患者终于发现,原来还可以做很多事情。

  后来,这位患者给康复科医生看了一些照片,她重拾了很多以前感兴趣的事情,如做手工、绘画等。病人状态的改变让张叶宁感到很欣慰,她相信,很多病人如果有生存的勇气,就会更积极地应对肿瘤晚期的问题,更积极地处理与家人和朋友的关系。

  找回生命的尊严

  在人生的最后阶段,还能干什么?很多病人不知所措。过去所有的光环都消失了,甚至他们的名字都不再重要,只剩一个身份:某某床病人。

  宋丽莉医生经常能感受到疾病晚期病人的这种失落。“他原来的社会角色完全缺失,不能工作,也不能照顾别人,吃喝拉撒恨不得全靠家人照顾,这是一种尊严丧失的表现,所以我们要帮助病人,让他感受到自己存在的价值,减轻他的痛苦,有尊严地度过生命的最后时光。”

  在跟病人接触的时候,康复科医生会让病人回顾自己的一生,回忆最自豪、最有意义和最想被后人记住的事情,会建议病人将其人生智慧或感悟等精神财富通过日记、视频等方式留给家人。

  一位病人曾是教师,教出很多优秀学生,还获得过优秀教师奖。聊到职业成就时,他非常兴奋,虽然他的身体状况很差。

  “尽量让他们维持自豪感。尽管生命可能已经非常有限,但他们对未来的生命还是有很多期望,有很多可以做的事情,包括跟家人告别,跟整个社会关系告别等。”宋丽莉说。

  她说,这种针对晚期癌症患者的治疗方式叫尊严疗法,就是让患者感到有尊严,而不是一个会喘气的瘤子,浑身插满管子等死。他可以跟亲人分享感受,受到亲人的关爱。

  近年来,全国很多医院设立了安宁疗护病房,或组建安宁疗护团队。随着安宁疗护的推广,越来越多人开始接受安宁疗护理念,经常有病人或者亲属到康复科咨询安宁疗护服务。

  在接诊过程中,康复科医生发现很多病人及其亲属对安宁疗护存在误解,认为安宁疗护是安乐死或干脆等死。亲属会因为放弃治疗而自责,出于孝心等原因,对肿瘤终末期的患者也不愿意放弃抢救,不用插管也要求插管,患者遭受痛苦,家人也在痛苦和矛盾中煎熬。

  “安宁疗护很重要的一点是要给病人进行症状控制。”宋丽莉告诉《民生周刊》记者,“很多终末期或者晚期的患者都有疼痛等症状,也可能出现恶心、呕吐、疲劳、疲乏、失眠等躯体症状,我们会积极处理这些症状。患者也可能会出现其他的精神症状,比如焦虑、抑郁、谵妄等,我们也会给他提供一些心理支持或治疗。”

  一般来说,进入安宁疗护病房的患者,都是肿瘤科医生认为不能进行放疗、化疗等积极抗肿瘤治疗方法的,或者患者的身体状态已经承受不了。安宁疗护对临终的患者和家属提供全面照护,包括医疗、护理、心理、精神等,帮助患者的生命受到尊重,症状得到控制,心理得以安慰,生活质量得到提高,同时使家属的身心健康得到维护。

  “很多病人说我不怕死,只是别让我受罪。”宋丽莉说。“对于很多患者来说,如果能够善终,家属的痛苦也能减少一点。”

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  无痛苦、有尊严、体面地逝去,是社会文明的体现。安宁疗护,就是对于疾病终末期或老年患者,在减轻他们身体痛苦的同时,更关注内心感受,让他们安详地走完生命最后一段旅程。

  2017年10月起,我国选取北京市海淀区等5个市(区),启动首批安宁疗护试点工作。经过近两年的探索,形成了医院、社区、居家、医养结合、远程服务等5种模式,初步构建起多层次的安宁疗护服务体系。今年5月,第二批安宁疗护试点工作启动,明确将探索完成建设服务体系、明确服务内容、建立工作机制等8项试点任务。

  有尊严地结束人生,与有尊严地活着一样重要。在生命的最后时光,停止无休止的过度治疗,在亲人的陪护下,从容地道爱、道谢、道歉、道别,尊严地逝去,让逝者灵安,让生者心安。

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  上文系本期《民生周刊》“封面报道”系列中的一篇,更多内容欢迎点击下文链接。

  出品:民生周刊(ID:msweekly)新媒体事业部

  刊载日期: 第15期《民生周刊》

  记者:罗燕

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